Aprendiendo a vivir con EM:

Hola a todos/as!!

La entrada de hoy; es algo que vengo pesando hace bastante tiempo...tal vez porque me resulta aun dificil hablarlo..o transmitirlo diria yo...si creo que la palabra seria TRANSMITIR.

Tratare de ser lo mas fiel que pueda a mis pensamientos; y la que conectara hoy; es la Julia Sensible...una que estoy aprendiendo a manejar y que poca gente conoce..diria cuatro personas en este plano y una en un plano inalcanzable...al menos por ahora...para mi.

El 25/7/17 recibi y recibimos en mi familia; la noticia que tenia Esclerosis Multipe...TIPO: EMRR; que significa..que de las secuelas de los brotes; salis; con tiempo ...en algunos casos con fiosterapia; pero salis...

La primera reacción fue..es como la esclerosis de mama????..me voy a morir de esto???

Les recuerdo que mama falleció de ELA...(para los que me leen y no lo saben)...

El medico muy claramente nos explico que NO; que uno no se muere de EM; y que no es como la ELA; que tuvo mi mama....por lo que ahi respiramos los dos.

Digo los dos; porque a esa consulta fui con Lucho .

Dentro de todas las interrogantes que tenia en ese momento..mi cabeza iba a dos mil...que pasaba conmigo a partir de ahora..con mi trabajo...con mis actividades...con mi vida...como iba a llevar esto...

Como iba influir en mi vida diaria...en nuestra vida...en la que habíamos decidido armar juntos y hoy yo traia conmigo esto..y con lo que no solo iba a vivir yo..sino mi familia tb.

El medico nos explico que habia un tratamiento..no cura..nos ofrecio posiblidades y elegimos tratamiento...

Hoy despues de 4 meses de tratamiento y diagnosticada; mi vida cambio 360° literal..se dio vuelta..completamente...

Ya no trabajo mas de LUNES A VIERNES 10 horas diarias; la Chicha va menos horas al jardin...paso mas tiempo con ella; podemos almorzar juntas..el stress que sufria antes disminuyo..pero aun subsiste..no desaparecio...COMO HACES PARA MODIFICAR RUTINAS Y CAMBIAR QUIEN ERAS???!!!!...Porque tenes que cambiar...SI O SI.

Hago terapia ya hace 7 meses; para poder ayudarme..a estar mejor, a acomodar los patitos..como quien dice.

Esta enfermedad si bien muchos me dicen: claro; tratando de acompañar no?!..CAMBIA TU VIDA..APROVECHA VOS QUE PODES TIRATE A DESCANSAR!!!!...perdon te recuerdo que hasta no hace mucho tiempo laburaba sin parar 10 horas..te pensas que es facil??!!! UBICA!!!

Cuando te digo : .."que cansada estoy"..y me respondes: SII YO TB NO SABES!!! ..

Sabes que pienso ..que pasa por mi cabeza en ese momento..: EN SERIO?? NO ME DIGAS?? QUE TENES EM VOS TB???...

Les cuento para que sepan; que uno de los sintomas mas molestos que tiene esta enfermedad; aparte de los brotes; es la FATIGA...si un cansancio muscular; que parece por momentos que llevas un ELEFANTE ENCIMA...

Tus musculos se mueven por dentro como si tuviese conectado un aparato para hacer gimnasia de esos; que se usan con sopapas; para ejercitar?? bueno esos...

Por las noches duermo bastante mal...ni hablar los dias que me aplico la medicacion...si inyectable...

La incertidumbre en esta enfermedad es una de las cosas mas dificiles de manejar...

Si ya manejas un nivel de incertidumbre alto..imaginate con EM!!!

Ahora que sabes un poco mas...capaz te resulte mas facil acompañar.

Mas alla de todo esto; hoy por hoy..la enfermedad me quito algunas cosas...pero no todas..

Algunas es cuestion de recuperarlas; otras mejor que se fueron; y otras binvenidas a la nueva VIDA DE MUMA.

Por el momento trabajo para sanar dolores internos y aprendo a REORGANIZAR mi vida de vuelta a mis 38 años.

Aprovecho un poco mas los momentos en que me siento bien..y ya no me guardo mas lo que pienso...

Eligo mis batallas..eligo al lado de quien quiero estar ...y al lado de quien no. Pero todo esto de una manera mas consciente.

Tengo un registro de mi diferente...hoy empiezo a parar y a ver pero de VERDAD.

Ojo!!!! muchas veces me enojo...y mucho...muchisimoo y lloro !!!! tb!!!! ...(es necesario en este proceso)

Conecto y percibo a los demas desde otro lugar.

SI TENGO UNA VENTAJA QUE USTEDES NO HOY...A MI me obligaron a parar...Hoy los puedo ver diferente; y puedo ver muchas cosas en una profundidad que antes era desconocida para mi...

Hoy les digo: aprendan a escuchar lo que el otro les dice; pero escuchen y perciban de verdad.

Acompañen si pueden desde una lugar diferente; y no egoista.

Y SI NO PUEDEN ACOMPAÑAR; esta bien; pero no interfieran para los que si intentamos hacer camino..de todas formas en algun momento nos volveremos a cruzar. Siempre nos volvemos a cruzar...

Traten de parar..5 minutos aunque sea; no esperen que la VIDA; lo haga por ustedes.

Hoy estamos aca para aprender; pero sean picaros; y tomen nota de su alrededor.

Hacemos lo que podemos?? o los que nos queda cómodo???

Abrazen mas!!!

Y POR FAVOR tengan presente...que ACOMPAÑAR en este proceso NO ES JUZGAR; ni decir lo que hay que hacer...ES PERCIBIR Y ESCUCHAR AL OTRO DE VERDAD!

Les dejo un beso!